Schandaal rond Deense donor: Man met ernstige genetische afwijking verwekte minstens 197 kinderen
De donor doorstond de initiële medische basisscreening omdat de afwijking niet standaard detecteerbaar was; het gaat om een mutatie in het TP53-gen die slechts in 10 tot 19 procent van zijn zaadcellen aanwezig is.
Uit grootschalig onderzoek van verschillende Europese openbare omroepen, waaronder VRT NWS en NOS/Nieuwsuur, blijkt dat een Deense spermadonor met een ernstige erfelijke afwijking minstens 197 kinderen heeft verwekt in Europa. De man, bekend onder donornummer 7069 en alias 'Kjeld', is drager van een genmutatie die een zeer hoog risico op kanker veroorzaakt. Door gebrekkige communicatie, administratieve chaos en het ontbreken van Europese regels zijn veel ouders te laat of helemaal niet geïnformeerd.
De balans van het onderzoek is onthutsend: het zaad van de donor werd verspreid naar 67 fertiliteitsklinieken in 14 Europese landen. Hoewel de teller nu op 197 donorkinderen staat, ligt het werkelijke aantal waarschijnlijk nog hoger omdat vijf landen weigeren informatie vrij te geven.
Kankerverwekkende mutatie
De donor doorstond de initiële medische basisscreening omdat de afwijking niet standaard detecteerbaar was; het gaat om een mutatie in het TP53-gen die slechts in 10 tot 19 procent van zijn zaadcellen aanwezig is (mozaïcisme). De gevolgen voor de kinderen die deze mutatie erven, zijn echter desastreus.
Volgens klinisch genetici hebben kinderen die de mutatie erven 80 tot 90 procent kans om kanker te ontwikkelen, vaak al op zeer jonge leeftijd. "Er zijn al veel kinderen van deze donor die kanker hebben ontwikkeld. Enkelen van hen hebben ook al twee verschillende soorten kanker gekregen en sommige kinderen zijn al op zeer jonge leeftijd overleden," meldt de Franse geneticus Edwige Kasper, die de opvolging coördineert.
De donor werd in 2023 definitief geblokkeerd nadat bij meerdere donorkinderen kanker was vastgesteld, maar voor velen komt die maatregel te laat.
Limieten massaal overschreden
Dat één man zoveel nakomelingen kon verwekken, legt een pijnlijk gebrek aan Europese coördinatie bloot. Hoewel er nationale limieten zijn, werden deze systematisch genegeerd of omzeild door 'vruchtbaarheidstoerisme':
- België: Hier werden 53 kinderen geboren bij 38 gezinnen, terwijl de wettelijke limiet op 6 vrouwen per donor ligt.
- Denemarken: In het thuisland van de donor werden 99 kinderen verwekt, ver boven de toenmalige richtlijn van 25.
- Spanje: Er werden 35 kinderen geboren, ondanks een wettelijk maximum van 6 kinderen per donor.
In Nederland zijn er geen aanwijzingen dat klinieken het zaad direct hebben gebruikt, maar minstens twee Nederlandse vrouwen zijn via Belgische klinieken zwanger geraakt van deze donor.
Ouders in het ongewisse gelaten
Naast de medische risico's is er grote verontwaardiging over de gebrekkige informatievoorziening. Wanneer een donor een gevaarlijke afwijking blijkt te hebben, moeten ouders direct gewaarschuwd worden zodat hun kinderen preventief gescreend kunnen worden. Dit gebeurde vaak niet.
De European Sperm Bank (ESB), de leverancier van het zaad, stelt dat de privacy van de donor het traceren van kinderen bemoeilijkt. Veel ouders kwamen er pas achter via sociale media of andere moeders.
De Deense moeder Dorte Kellermann hoorde het nieuws via een Facebookgroep: "Het ziekenhuis zelf heeft me tot op vandaag nooit geïnformeerd. Ik was erg bang." Ook 'Céline', een Franse moeder die in een Vlaams ziekenhuis werd behandeld, kreeg pas 1,5 jaar na de vaststelling van de afwijking bericht. "Het ziekenhuis was mijn dossier kwijt," vertelt ze. "We leven in 2025. Ongelofelijk dat er zo amateuristisch, incompetent en nonchalant wordt omgegaan met zoiets belangrijks."
Reactie en oproep tot strengere regels
De European Sperm Bank erkent in een reactie dat limieten zijn overschreden, maar wijst naar "onvoldoende rapportering door klinieken, niet-robuuste systemen en vruchtbaarheidstoerisme". De bank weigert zelf het exacte aantal kinderen vrij te geven. Sinds kort hanteert de bank wel een eigen wereldwijde limiet van 75 families per donor.
Experts en de Europese vereniging voor menselijke voortplanting (ESHRE) pleiten nu voor harde Europese limieten (bijvoorbeeld maximaal 50 gezinnen) en een beter registratiesysteem om herhaling te voorkomen. De Deense autoriteit voor patiëntveiligheid noemt de huidige gang van zaken "verwerpelijk" en "onaanvaardbaar hoog".
Informatie voor ouders: Ouders die gebruik hebben gemaakt van een Deense donor en zich zorgen maken, kunnen contact opnemen met de kliniek waar ze behandeld zijn. In Nederland en België kunnen zij voor ondersteuning ook terecht bij Stichting Donorkind of Fiom.